一路走好，布鲁克·埃比：渐冻症也无法夺走的灵魂

今天我得知 布鲁克·埃比（Brooke Eby）在与肌萎缩侧索硬化症（ALS，俗称渐冻症）抗争多年后去世，年仅37岁。布鲁克在出现症状多年后，于2022年被确诊，最终她成为了ALS患者的杰出倡导者。—— People.com

我并不认识布鲁克本人。.

但我感觉自己对她有所了解，因为她愿意让像我这样的人走进她的生活。.

我是通过她的社交媒体账号@LimpBroozkit认识布鲁克的。我开始关注她的时候，她已经开始坐轮椅了。我先是看了她发布的一些短视频，然后又回过头来了解她一路走来的历程。

我继续看着。.

渐冻症夺走了什么

肌萎缩侧索硬化症（ALS）是一种进行性神经退行性疾病，它会攻击大脑和脊髓中的运动神经元——控制随意肌的神经细胞。.

随着运动神经元的退化和死亡，大脑逐渐丧失了与肌肉沟通的能力。.

肌肉逐渐衰弱，萎缩，行动变得越来越困难。.

随着时间的推移，肌萎缩侧索硬化症（ALS）会逐渐剥夺患者 行走、使用手臂和双手、说话、吞咽、进食以及最终自主呼吸的。目前尚无治愈方法可以阻止其病情发展。—— ALS协会

肌萎缩侧索硬化症（ALS）的残酷之处在于，它的早期症状可能与我们大多数人想象中的毁灭性神经系统疾病截然不同。早期症状可能包括绊倒、行走困难、掉东西、肌肉痉挛或抽搐、手臂或腿部无力，以及言语障碍。

布鲁克的故事让我对此有了更真切的体会。.

她坦诚地谈到了最终导致她被确诊的症状——如果这些症状发生在我身上，我不知道我是否会立即将其与 ALS 这样严重的疾病联系起来。.

然后我观察了之后发生的事情。.

我永远不会忘记的婚礼故事

布鲁克讲述的一个故事尤其让我感同身受。.

她讲述了自己一边忍受着身体各种不适，一边去参加婚礼的经历。她不得不穿运动鞋，感觉很不自在，甚至想提前离开婚宴。.

一位朋友跟在她后面。.

布鲁克的朋友没有让她离开庆祝活动，而是鼓励她留下来。.

最终，布鲁克的助行器也成了派对的一部分。人们把它融入到临时搭建的“过杆舞”队伍中。.

原本可能代表她正在失去的一切的事物，至少在那一刻，变成了乐趣的一部分。.

我对那个故事的理解，是我宁愿自己没有理解的。.

截肢后，我变得极度缺乏自信。我感到抑郁、悲伤和痛苦。我意识到，我生活了几十年的身体已经永久地改变了。.

我必须想办法适应这具改变后的身体。.

这也是布鲁克的做法让我印象深刻的原因之一。.

她并没有否认渐冻症的可怕之处。.

她并没有假装自己没有丢东西。.

她用幽默、坦诚和真挚的方式谈论了那些失去亲人的痛苦。

然后我眼睁睁地看着渐冻症夺走了更多生命。

在过去一个月左右的时间里，我注意到这些变化变得更加明显了。.

布鲁克需要借助升降机才能上下轮椅。.

她开始搭建一套眼神交流系统。.

当她讲故事时，曾经伴随她说话的生动的手臂和手部动作已经消失了。.

渐冻症持续夺走生命。.

流动性。.

独立。.

移动。.

最终，就连说话和吞咽都变得越来越困难。—— TMZ

但渐冻症似乎始终无法夺走某些东西。.

布鲁克。.

她的个性还在。.

她依然保持着幽默感。.

她依然愿意说真话。.

她教育大众的愿望依然存在。.

她没有让渐冻症定义她的精神。.

难度只有原来的四分之一

我自身也面临着健康问题。.

它们不是渐冻症，我不会假装它们可以相提并论。.

但看着布鲁克，我改变了对生活在一个并不总是配合我计划的身体里的看法。.

我曾公开撰写过关于透析、肾病、失去一条腿、假肢、手术、康复以及随之而来的各种奇怪的小屈辱的文章。.

有时我会拿他们开玩笑。.

有时我会生气。.

有时我会感到害怕。.

有时候我真的厌倦了处理这一切。.

这就是为什么布鲁克的例子对我意义非凡。.

她证明了幽默并不意味着事情不严肃。.

脆弱并不等于软弱。.

承认疾病夺走的一切，并不意味着要放弃它没有夺走的一切。.

我希望无论我接下来的人生旅程如何， 我都能像布鲁克那样，竭尽全力地保持乐观的精神。

她应该得到更多的时间。.

她本应拥有不同的结局。.

但布鲁克在有限的生命里，给大家带来了欢笑。她向成千上万的人普及了这种我们许多人知之甚少的疾病。她为渐冻症患者创建了一个社群，帮助其他人不再感到孤单。 《蒙哥马利县秀》

她让像我这样的人停下来，认真思考我们自己的生活。.

我从未见过布鲁克·埃比。.

我很感激她选择与我们分享她自己的故事。.

祝你一路顺风，布鲁克。.

渐冻症一点点地夺走你的身体，但它永远无法夺走你的精神。.

当内疚感如此真切：康复、心理健康与弥补过错

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当内疚感如此真实：康复、错觉与弥补

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