一路走好，布鲁克·埃比：渐冻症也无法夺走的灵魂
今天我得知 布鲁克·埃比（Brooke Eby）在与肌萎缩侧索硬化症（ALS，俗称渐冻症）抗争多年后去世，年仅37岁。布鲁克在出现症状多年后，于2022年被确诊，最终她成为了ALS患者的杰出倡导者。—— People.com
我并不认识布鲁克本人。.
但我感觉自己对她有所了解，因为她愿意让像我这样的人走进她的生活。.
我是通过她的社交媒体账号@LimpBroozkit认识布鲁克的。我开始关注她的时候，她已经开始坐轮椅了。我先是看了她发布的一些短视频，然后又回过头来了解她一路走来的历程。
我继续看着。.
渐冻症夺走了什么
肌萎缩侧索硬化症（ALS）是一种进行性神经退行性疾病，它会攻击大脑和脊髓中的运动神经元——控制随意肌的神经细胞。.
随着运动神经元的退化和死亡，大脑逐渐丧失了与肌肉沟通的能力。.
肌肉逐渐衰弱，萎缩，行动变得越来越困难。.
随着时间的推移，肌萎缩侧索硬化症（ALS）会逐渐剥夺患者 行走、使用手臂和双手、说话、吞咽、进食以及最终自主呼吸的。目前尚无治愈方法可以阻止其病情发展。—— ALS协会
肌萎缩侧索硬化症（ALS）的残酷之处在于，它的早期症状可能与我们大多数人想象中的毁灭性神经系统疾病截然不同。早期症状可能包括绊倒、行走困难、掉东西、肌肉痉挛或抽搐、手臂或腿部无力，以及言语障碍。
布鲁克的故事让我对此有了更真切的体会。.
她坦诚地谈到了最终导致她被确诊的症状——如果这些症状发生在我身上，我不知道我是否会立即将其与 ALS 这样严重的疾病联系起来。.
然后我观察了之后发生的事情。.
我永远不会忘记的婚礼故事
布鲁克讲述的一个故事尤其让我感同身受。.
她讲述了自己一边忍受着身体各种不适，一边去参加婚礼的经历。她不得不穿运动鞋，感觉很不自在，甚至想提前离开婚宴。.
一位朋友跟在她后面。.
布鲁克的朋友没有让她离开庆祝活动，而是鼓励她留下来。.
最终，布鲁克的助行器也成了派对的一部分。人们把它融入到临时搭建的“过杆舞”队伍中。.
原本可能代表她正在失去的一切的事物，至少在那一刻，变成了乐趣的一部分。.
我对那个故事的理解，是我宁愿自己没有理解的。.
截肢后，我变得极度缺乏自信。我感到抑郁、悲伤和痛苦。我意识到，我生活了几十年的身体已经永久地改变了。.
我必须想办法适应这具改变后的身体。.
这也是布鲁克的做法让我印象深刻的原因之一。.
她并没有否认渐冻症的可怕之处。.
她并没有假装自己没有丢东西。.
她用幽默、坦诚和真挚的方式谈论了那些失去亲人的痛苦。
然后我眼睁睁地看着渐冻症夺走了更多生命。
在过去一个月左右的时间里，我注意到这些变化变得更加明显了。.
布鲁克需要借助升降机才能上下轮椅。.
她开始搭建一套眼神交流系统。.
当她讲故事时，曾经伴随她说话的生动的手臂和手部动作已经消失了。.
渐冻症持续夺走生命。.
流动性。.
独立。.
移动。.
最终，就连说话和吞咽都变得越来越困难。—— TMZ
但渐冻症似乎始终无法夺走某些东西。.
布鲁克。.
她的个性还在。.
她依然保持着幽默感。.
她依然愿意说真话。.
她教育大众的愿望依然存在。.
她没有让渐冻症定义她的精神。.
难度只有原来的四分之一
我自身也面临着健康问题。.
它们不是渐冻症，我不会假装它们可以相提并论。.
但看着布鲁克，我改变了对生活在一个并不总是配合我计划的身体里的看法。.
我曾公开撰写过关于透析、肾病、失去一条腿、假肢、手术、康复以及随之而来的各种奇怪的小屈辱的文章。.
有时我会拿他们开玩笑。.
有时我会生气。.
有时我会感到害怕。.
有时候我真的厌倦了处理这一切。.
这就是为什么布鲁克的例子对我意义非凡。.
她证明了幽默并不意味着事情不严肃。.
脆弱并不等于软弱。.
承认疾病夺走的一切，并不意味着要放弃它没有夺走的一切。.
我希望无论我接下来的人生旅程如何， 我都能像布鲁克那样，竭尽全力地保持乐观的精神。
她应该得到更多的时间。.
她本应拥有不同的结局。.
但布鲁克在有限的生命里，给大家带来了欢笑。她向成千上万的人普及了这种我们许多人知之甚少的疾病。她为渐冻症患者创建了一个社群，帮助其他人不再感到孤单。 《蒙哥马利县秀》
她让像我这样的人停下来，认真思考我们自己的生活。.
我从未见过布鲁克·埃比。.
我很感激她选择与我们分享她自己的故事。.
祝你一路顺风，布鲁克。.
渐冻症一点点地夺走你的身体，但它永远无法夺走你的精神。.
等等……零度可乐现在也算健康食品了吗？
我最近在 Facebook 上看到一个视频，里面给出的医疗建议可能是我听过的最好的。.
视频中提到，缓解 GLP-1 药物引起的便秘的一个方法是喝零度可乐，营养学家将这种效果归因于磷。.
我的第一反应是：
极好的！
终于，我毕生都在为之训练的事情发生了。.
零度可乐已经是我常备食品之一了。我服用 （Ozempic），而便秘是它的副作用之一。
所以当有人告诉我我喝零度可乐的习惯可能其实是有原因的，我自然而然地会想：
医生，我应该把处方药从大号换成特大号吗？
在可口可乐总部的某个地方，一位高管感觉到了原力的扰动。.
但有一个小问题……
我无法独立验证视频中关于 零度可乐中的磷是治疗 GLP-1 便秘的有效方法的。
所以，很遗憾，我不能宣布零度可乐是一种药物。.
我只是想说，如果未来的科学研究得出结论认为确实如此…….
我是早期用户之一。.
是的，在有人提醒我磷和肾脏疾病之前——谢谢你的提醒。
由于我的肾脏状况，我必须格外注意磷的摄入。 我服用磷酸盐结合剂，希望能帮助维持磷水平在正常范围内。
所以，我绝对不是建议任何人把狂饮零度可乐当作一种医疗手段。.
我发现了一个视频，它似乎为我一直以来喝零度可乐的习惯提供了一个听起来很科学的理由，然后我就想：
终于，我的时刻到来了。.
在此之前，我还会继续享用零度可乐，原因和以往一样：
我就是很喜欢零度可乐。.
如果我的消费恰好也帮助了 可口可乐公司的 股价呢？
不客气，各位股东。.
我在尽自己的一份力。一次一瓶。. 😂🥤
瘘管图谱#4：没人要求的热气球之旅
明天早上， 也就是9月8日星期二，我将经历一件在我透析过程中反复出现的事情：
瘘管图#4。.
如果你从未听说过动静脉瘘造影术，你并不孤单。这是一种医生将造影剂注入你的透析通路（我的是动静脉移植血管）并进行X光检查以观察血液流动情况的检查。如果发现血管狭窄，他们会在血管内充气一个小球囊，使其重新扩张。.
把它想象成 给血液管道打通管道……
目标很简单：改善血液流动，以便透析能够更好地每周三次清洁我的血液。.
现在，接下来这部分通常会吸引大家的注意力……
我不用麻醉剂。.
我不服用止痛药。.
为什么？
因为我之后想 自己开车回家 ，继续我的一天。
但这并不意味着你没有任何感觉。.
当他们给那个气球充气时……
哦，我知道它在那里。.
你能真切地感受到它在手臂内扩张带来的压力。这是我经历过的最奇特的感觉之一。虽然并非难以忍受，但绝对是那种你会想：
“是的……那件事就发生在我手臂里面。”
我的指示是一些常规的术前准备：
🚫 午夜后禁止进食。.
🚫 午夜后禁止饮酒。.
⏰早上 6:30到达医院，进行早上 7:30 的手术。
🩺手术本身大约需要30 分钟。
⏳回家前再花30 分钟做准备和休息。
是的……
如果我不小心在午夜后吃了东西……
我会变成小精灵。.
（好吧，也许这在医学上并不准确……但这让遵循说明变得更有趣一些。）
希望这能改善我移植血管的血流，使透析治疗更加高效。.
明天我会告诉大家 第四次瘘管照片拍摄的 。希望我和气球能继续我们这段奇特的友谊……也希望我们下次见面能隔一段时间。
医院咖啡：显然它不仅仅是用来喝的
不幸的是，我母亲又住院了。她从上周日就住在那里，但值得庆幸的是， 她每天都在好转。
今天我走进她的房间，立刻闻到了咖啡香。.
不仅仅是 咖啡——房间里弥漫着一种香气，仿佛有人在她病床旁边开了一家小小的精品咖啡馆。
于是，我自然而然地问了她：
你喝到咖啡了吗？
“不。”
好的…
然后我发现了这个。.
柜台上放着一个装满了厚厚一层干咖啡粉的咖啡滤纸。
显然，这是医院级别的空气清新剂。.
而且我以前也见过医院这样做。他们不往病人周围喷洒大量的化学空气清新剂，而是用咖啡渣来消除异味。.
考虑到医院病房里可能发生的一些事情……
咖啡扮演着非常重要的角色。.
别去星巴克了。.
这是 臭巴克斯。
☕ 没有意式咖啡机。☕
没有蒸汽牛奶。☕
没有7美元的焦糖玛奇朵。☕
只有一堆福爵咖啡挡在你和五分钟前发生的事情之间。
实际上，医院或许还能进一步降低成本。.
去Costco。买最大罐、最便宜的咖啡粉。你甚至不需要咖啡滤纸。把一些咖啡粉撒在几张纸巾上，然后：
312 号房间散发着哥伦比亚烘焙咖啡的香气，并隐隐透露出“我们不会讨论这里发生过什么”的意味。
有用。.
而不是走进医院病房后立刻想： “我的天哪，这是什么味道？”
我走进去时心想：
“哦……附近有咖啡店吗？”
没有。.
那是医院用早餐来对抗臭味。.
现在我有了完全不同的担忧：
如果我在这里待得足够久，闻着咖啡的香气……
谁快给我拿个甜甜圈来。. 🍩☕😂
我以为我应该做真正的自己？在 Tinder 上的又一次冒险
大约 20 亿次 ，我终于在 Tinder。
她的用户名？
“充满希望。”
嗯，这比我在 Tinder 上遇到的预期要多一个充满希望的人。.
Hopeful是一位身高5英尺8英寸（约1.73米）的异性恋女性，她这样描述自己：
“一个脚踏实地、性格随和的女人，正在寻找一段真挚的感情……”
出色的。.
她还想要：
“只要你能做真实的自己，不说谎，不玩游戏，不搞事，无论如何都做真实的自己，我也会一样！”
首先，我认为我们是在寻找 他们 真正的自我。
但这里是 Tinder，不是 SAT 考试。我不会给任何人打分。.
更重要的是：
太好了！我要做真正的自己了。.
因为我不知道该如何成为马特·达蒙。.
她的个人资料也提供了一些重要的信息。她不喜欢收到裸照自拍——这似乎是一个非常合理的原则——她偶尔健身，抽烟（我不抽烟），而且在特殊场合会喝酒。.
美好的。.
于是我开始了对话：
“晚上好，希望之星！”
我隐隐觉得，她的父母并没有看着刚出生的女儿说：“她真漂亮。我们给她取名叫希望吧。”
事实证明我是对的。.
她的名字叫 克丽丝。
我们开始聊天。我讲了一些笑话。她似乎很喜欢。.
出色的。.
我告诉她，我觉得我本人比照片上更有趣。.
也很棒。.
我们在聊周四的安排。我随口提了几句当天发生的无关紧要的事。没人试图向任何人出售加密货币。也没人声称在奥古斯塔进行“市场调查”。.
我们正在取得进展！
然后我提到了我戒酒的事。.
唱片刮擦声。.
谈话转向了另一个方向。.
她问道：
所以你现在喝酒还是不喝酒？
我解释说，不，我不喝酒。我已经戒酒 17年。
但我也解释说，我并不介意其他人喝酒——只要他们能负责任地饮酒即可。.
我没喝酒。.
我不是 “汤品纳粹”。
你没资格喝霞多丽！
喝你的葡萄酒。来杯鸡尾酒。点杯啤酒。.
我不会跳过桌子，一把打掉你手里的玛格丽塔酒。.
这段对话发生在周四 下午4点30分
之后我又发了几条信息。.
我甚至问她是否愿意打电话，因为她的个人资料上说这是她首选的沟通方式。.
进而...
蟋蟀。.
连Tinder上都没人搭理。.
那些蟋蟀可能也把我打败了。.
这让我有点困惑。.
等一下，克丽丝。.
我以为你想要的是一个能够做到以下几点的人：
“展现他们真实的自我。”
我就是这么做的！
我没有撒谎。.
我不玩游戏。.
我没有制造事端。.
我没有假装喝酒。.
我并没有假装自己是马特·达蒙。.
我按照广告要求，以真实的自我亮相。
显然是有条款和条件的。.
真正让我发笑的是：
她的个人资料显示她“只在特殊场合”喝酒。
如果你自己只是偶尔喝酒，那么身边有喝酒的人真的那么重要吗？
或许我不知道有个一年一度的赤霞珠葡萄酒节。.
或许情人节需要龙舌兰酒。.
或许我应该在她喝酒的时候帮她拿着酒杯。.
我有一些问题。.
当然，也许她只是忙起来了。也许她最终会回复。也许她遇到了别人。这就是约会。.
但如果是因为关于戒酒的讨论而导致这段关系破裂，那就太搞笑了。.
因为在经历了虚假个人资料、骗子、加密货币投资者、身高6英尺6英寸名叫哈米特的神秘女子，以及我在Tinder上遇到的所有其他事情之后，我最终还是按照个人资料上的要求做了：
我展现了真实的自我。.
显然，我真实的自我被已读不回了。.
也许下次我可以试试扮演马特·达蒙。.