药房跑腿：我的用药团队又添五名成员

今天我去取药了，说真的，我的药房取药清单现在看起来就像棒球队员名单一样长了。.

我服用了辅舒良（Flonase）、较高剂量的氨氯地平、多西环素、苯佐那酯和通用名非索非那定（Allegra）。.

而且这还是 在我之前服用的所有药物之外！

糖尿病、透析，再加上各种医疗状况，管理我的用药简直成了我的兼职工作。照这样下去，我可能得用个电子表格、找个项目经理，还得每周开个进度会议才能把所有事情理清楚。😂

目标很简单：摆脱顽固的咳嗽，控制过敏症状，希望能够恢复到以前的状态。.

忍受了近两个月的干咳，我真希望它赶紧滚蛋。不需要给我寄新地址！

我希望新药能奏效。当然，考虑到肾衰竭和透析，我还需要确保我的用药方案适合我的病情，并且我的医生和药剂师都清楚我正在服用的所有药物。.

现在，恕我失陪，我要去和我的药品整理器约会了。.

希望下次更新是关于病情好转，而不是又要增加新的处方！

咳嗽不止：该去看医生了

过去几个月里，一个烦人的小家伙一直赖着不走。.

不，这不是又一起邻里社交平台Nextdoor的争议。只是咳嗽而已。.

干咳。.

那种不请自来、徘徊一段时间、消失一会儿让你以为一切都恢复正常，然后又像忘了什么事一样回来的人。.

这种情况断断续续持续了大约两个月。我之前其实预约了医生，但后来感觉好多了，就取消了。.

因为很自然地，当你感觉好转时，你会认为问题已经自行消失了。.

显然，我的咳嗽没有收到通知。.

够了！

昨天，我终于忍无可忍了。是时候停止等待，把这事儿去检查一下了。.

今天，我去看了我的家庭医生。.

首先是测体温。我的体温是99.7华氏度。这不算特别高烧，但足以引起我的注意，尤其是在考虑到其他种种情况之后。.

医生听诊了我的肺部，我提到我感觉胸口发闷。.

检查结束后，我拿到了抗生素处方、氟替卡松处方和去取氯雷他定的指示。.

显然，我的鼻子和呼吸系统组成了一个委员会，现在我们正在治疗多个潜在的问题制造者。.

开瑞坦，但不是D！

关于用药说明，有一个重要的细节。.

医生告诉我应该服用普通的开瑞坦，而不是开瑞坦-D，并且要避免服用含有伪麻黄碱的产品，因为它们会升高血压。.

我的病史中已经包括糖尿病和需要透析的肾衰竭，我最不需要的就是再添上一个不必要的高血压问题。.

我的药柜已经够复杂了，不需要再添新成员了。.

我明天会去取所有东西，并遵照医生的指示去做。.

等等，那新冠病毒和流感呢？

自从预约以来，这个问题一直萦绕在我的脑海中。.

为什么我没有接受新冠病毒或流感检测？

我们都听说新冠病毒仍在传播，流感季也是需要考虑的因素。我的咳嗽持续了好几周，体温高达99.7华氏度（约37.6摄氏度），而且胸闷，所以我开始怀疑您是否考虑过这两种感染。.

我知道医生不可能每次就诊都检查所有可能的疾病。治疗方案的制定可能有其原因，但我并不了解其中考虑了哪些因素。.

不过，我还是很想知道这项测试是否有意义。.

检查结果是否足以提示其他病因？我的症状与流感或新冠肺炎的症状不符吗？如果做了检测，治疗方案会改变吗？

这些都是合理的问题，我打算问这些问题。.

毕竟，抗生素只能治疗某些细菌感染，而不能治疗流感或新冠肺炎等病毒感染。虽然我希望医生开的药能让我感觉好些，但我更想了解我们到底在治疗什么，而不是仅仅等待观察。.

如何面对一份复杂的医疗记录

当你面临多种健康问题时，你会发现一些你以前可能忽略的症状其实值得更多关注。.

糖尿病、透析以及我经历过的其他医疗磨难，让我不能总是想当然地认为，上次的事情解决了，这次的事情也会解决。.

我不是想在网上给自己诊断病情，当然也不是暗示我的医生做错了什么。我去看医生是因为我需要医疗建议，而这正是我应该做的。.

但我认为提出问题并了解计划也是合理的。.

咳嗽反反复复持续两个月，真是太久了。我真希望它赶紧消失。.

最好不要留下转寄地址。.

目前，我明天会去取药，按照治疗方案进行治疗，并联系我的医生办公室询问是否需要进行新冠病毒或流感检测，或者进行任何进一步的评估。.

你是否曾经咳嗽持续数周？最终你找到病因了吗？

我很想听听你的经历。.

如果你自己也持续咳嗽，尤其伴有发烧、胸闷或基础疾病，不要以为咳嗽会自行消失。请及时就医。.

因为有时候，最好的健康决定并非再次上网搜索，而是重新预约你之前取消的那个就诊。.

相信我，我可是吃过亏才明白这个道理的。.

一路走好，布鲁克·埃比：渐冻症也无法夺走的灵魂

今天我得知 布鲁克·埃比（Brooke Eby）在与肌萎缩侧索硬化症（ALS，俗称渐冻症）抗争多年后去世，年仅37岁。布鲁克在出现症状多年后，于2022年被确诊，最终她成为了ALS患者的杰出倡导者。—— People.com

我并不认识布鲁克本人。.

但我感觉自己对她有所了解，因为她愿意让像我这样的人走进她的生活。.

我是通过她的社交媒体账号@LimpBroozkit认识布鲁克的。我开始关注她的时候，她已经开始坐轮椅了。我先是看了她发布的一些短视频，然后又回过头来了解她一路走来的历程。

我继续看着。.

渐冻症夺走了什么

肌萎缩侧索硬化症（ALS）是一种进行性神经退行性疾病，它会攻击大脑和脊髓中的运动神经元——控制随意肌的神经细胞。.

随着运动神经元的退化和死亡，大脑逐渐丧失了与肌肉沟通的能力。.

肌肉逐渐衰弱，萎缩，行动变得越来越困难。.

随着时间的推移，肌萎缩侧索硬化症（ALS）会逐渐剥夺患者 行走、使用手臂和双手、说话、吞咽、进食以及最终自主呼吸的。目前尚无治愈方法可以阻止其病情发展。—— ALS协会

肌萎缩侧索硬化症（ALS）的残酷之处在于，它的早期症状可能与我们大多数人想象中的毁灭性神经系统疾病截然不同。早期症状可能包括绊倒、行走困难、掉东西、肌肉痉挛或抽搐、手臂或腿部无力，以及言语障碍。

布鲁克的故事让我对此有了更真切的体会。.

她坦诚地谈到了最终导致她被确诊的症状——如果这些症状发生在我身上，我不知道我是否会立即将其与 ALS 这样严重的疾病联系起来。.

然后我观察了之后发生的事情。.

我永远不会忘记的婚礼故事

布鲁克讲述的一个故事尤其让我感同身受。.

她讲述了自己一边忍受着身体各种不适，一边去参加婚礼的经历。她不得不穿运动鞋，感觉很不自在，甚至想提前离开婚宴。.

一位朋友跟在她后面。.

布鲁克的朋友没有让她离开庆祝活动，而是鼓励她留下来。.

最终，布鲁克的助行器也成了派对的一部分。人们把它融入到临时搭建的“过杆舞”队伍中。.

原本可能代表她正在失去的一切的事物，至少在那一刻，变成了乐趣的一部分。.

我对那个故事的理解，是我宁愿自己没有理解的。.

截肢后，我变得极度缺乏自信。我感到抑郁、悲伤和痛苦。我意识到，我生活了几十年的身体已经永久地改变了。.

我必须想办法适应这具改变后的身体。.

这也是布鲁克的做法让我印象深刻的原因之一。.

她并没有否认渐冻症的可怕之处。.

她并没有假装自己没有丢东西。.

她用幽默、坦诚和真挚的方式谈论了那些失去亲人的痛苦。

然后我眼睁睁地看着渐冻症夺走了更多生命。

在过去一个月左右的时间里，我注意到这些变化变得更加明显了。.

布鲁克需要借助升降机才能上下轮椅。.

她开始搭建一套眼神交流系统。.

当她讲故事时，曾经伴随她说话的生动的手臂和手部动作已经消失了。.

渐冻症持续夺走生命。.

流动性。.

独立。.

移动。.

最终，就连说话和吞咽都变得越来越困难。—— TMZ

但渐冻症似乎始终无法夺走某些东西。.

布鲁克。.

她的个性还在。.

她依然保持着幽默感。.

她依然愿意说真话。.

她教育大众的愿望依然存在。.

她没有让渐冻症定义她的精神。.

难度只有原来的四分之一

我自身也面临着健康问题。.

它们不是渐冻症，我不会假装它们可以相提并论。.

但看着布鲁克，我改变了对生活在一个并不总是配合我计划的身体里的看法。.

我曾公开撰写过关于透析、肾病、失去一条腿、假肢、手术、康复以及随之而来的各种奇怪的小屈辱的文章。.

有时我会拿他们开玩笑。.

有时我会生气。.

有时我会感到害怕。.

有时候我真的厌倦了处理这一切。.

这就是为什么布鲁克的例子对我意义非凡。.

她证明了幽默并不意味着事情不严肃。.

脆弱并不等于软弱。.

承认疾病夺走的一切，并不意味着要放弃它没有夺走的一切。.

我希望无论我接下来的人生旅程如何， 我都能像布鲁克那样，竭尽全力地保持乐观的精神。

她应该得到更多的时间。.

她本应拥有不同的结局。.

但布鲁克在有限的生命里，给大家带来了欢笑。她向成千上万的人普及了这种我们许多人知之甚少的疾病。她为渐冻症患者创建了一个社群，帮助其他人不再感到孤单。 《蒙哥马利县秀》

她让像我这样的人停下来，认真思考我们自己的生活。.

我从未见过布鲁克·埃比。.

我很感激她选择与我们分享她自己的故事。.

祝你一路顺风，布鲁克。.

渐冻症一点点地夺走你的身体，但它永远无法夺走你的精神。.

脚踝报告：我的低技术液体监测系统

最近，我发现自己花更多时间观察我的脚踝。.

我的意思是，我为什么不呢？

你的脚踝真好看。.

更重要的是，这是我唯一剩下的脚踝了，所以它得到了这里所有与脚踝相关的关注。.

但最近，我欣赏它不再仅仅是因为它的美观。我会检查它是否有 水肿和体液潴留。

我的内置液位计

作为一名终末期肾病（ESRD）患者，我正在接受透析治疗，因此我必须注意水分摄入。

我的肾脏仍然有一些功能。我排尿正常，所以我的体液潴留情况与那些肾脏完全停止产生尿液的人并不完全相同。.

然而，我的体液潴留量却比正常人要多。.

而我最容易注意到它的地方之一是什么？

我的脚踝。.

重力非常可靠。体液会下沉到身体的下部，所以我看看我的脚踝就能知道，也许我喝饮料喝得有点太多了。.

显然，我的脚踝已经变成了一件医疗器械。.

无需电池。.

没有蓝牙功能。.

无需订阅。.

往下看就行了。.

另一种液体计量器：我的残肢

我的脚踝并不是唯一出现体液潴留的地方。.

我的 残肢，这会造成完全不同的问题。

假肢接受腔并不会因为我体内积液增多而突然变得更合身。如果我的残肢体积发生变化，穿戴假肢就会变得更加困难。.

假肢上写着：

“抱歉，我们已经客满了。”

所以，体液管理不仅仅是我在透析时才会考虑的问题。它甚至会影响到我穿戴假肢、进行日常活动这样基本的事情。.

然后，冬天也加入了派对。

冬天又带来了另一个问题。.

空气干燥时，我的皮肤也会变得干燥。再加上体液潴留引起的肿胀和拉伸，我发现我的皮肤更容易干裂。.

看来我的身体也有季节性规律。.

夏季： 注意肿胀情况。

冬季： 注意观察肿胀和裂纹。

出色的。.

学会集中注意力

与终末期肾病抗争的经历让我明白，有时候有用的信号并不引人注目。.

有时候，我只是注意到我的脚踝看起来比平时有点肿胀。.

或者说，我的残肢不太容易装进假肢里。.

或者说我的皮肤出现了异常反应。.

这些观察结果都不能取代我的透析团队的测量或告知。它们只是我在两次透析之间关注自身身体状况的一些方法。.

既然我只剩下一只脚踝了，不如好好利用它。.

目前，我会继续关注此事。.

一部分是脚踝，一部分是液位计。看起来仍然很不错。.

视网膜医生带来的好消息：它已经接上了！

经历了过去几个月左眼带给我的种种痛苦之后，今天我终于听到了我一直期盼的两个字：

视网膜已附着。.

今天早些时候，我再次前往南卡罗来纳州视网膜顾问中心进行复诊，结果却得知了一个大消息。.

在经历了视网膜脱离、手术、硅油填充、硅油取出、神秘地平线、气泡、点、日食以及我的眼睛决定产生的所有其他视觉特效之后， 我的视网膜又重新贴合了。

我宁愿过着无聊、有牵绊、但生活正常的生活。.

👁️并非完全没有戏剧性事件

但这并不意味着眼睛会表现得完美无缺。.

我偶尔还是会感到眼睛有点疼，而且能看到一些飞蚊症患者。不过，考虑到我最近的经历，这点飞蚊症远没有眼球里像日食一样漂浮着那么可怕。.

而这一次， 我恰恰想要的是不那么刺激的生活。

💉 然后就出现了投篮的问题…….

今天评估的另一个问题是： 黄斑变性。

鉴于这只眼睛之前发生的一切，我并不想在我的医疗履历上再添一项手术。.

好消息是什么？

我不需要打针。.

至少...

现在。.

最后一个词意义重大。.

目前还没有注射的计划。他们会继续观察， 三周。

所以，我还没到宣布胜利、挥舞旗帜上街庆祝的地步。.

但毫无疑问，今天的预约非常成功。.

距离下一章还有三周

今日眼部评分卡：

视网膜： 已复位！🎉
眼痛： 偶尔。
飞蚊症： 少量。
黄斑变性： 正在监测中。
注射： 目前不需要。💉🚫
下次复查： 三周后。

经过几个月的更新，期间出现了诸如 视网膜脱落、 硅油、 手术、 气泡、 地平线、 日食 和 可能的注射，我很高兴地写一篇更新，其中最大的标题是：

我的视网膜是连着的。.

三周后，我们再进行一次检查。.

在此之前，我要好好享受一些真正的好消息。.

有时候，进步并不显著。有时候，进步仅仅意味着听到医生说，某个部位的位置完全符合预期。.

而如今，这已经足够了。.