从提着杂货回家到争取独立：见证妈妈的转变

我在这家专业护理机构，陪陪妈妈。我们现在在外面，呼吸着新鲜空气，聊聊天。.

今天早上让我更加确信我很久以前做出的一个决定： 我不该从事医疗保健行业。 我觉得我不适合那份工作。

这并非是对医护​​人员的批评，恰恰相反。观察护理助理、护士和理疗师的工作，让我更加敬佩他们工作所需的耐心。.

因为他是个好伺候的病人。.

她很难相处，要求很高。而且，当她想要什么的时候，她会让所有人都知道。.

我的情况恰恰相反。.

“我想”

在和妈妈聊天的时候，我注意到她经常说“我想要”这两个字。

她想离开活动室。她不想把时间浪费在那里。她想去理疗室。.

我明白了。.

在她看来，活动室就像一座监狱。她身处一个其他人都有固定作息时间的机构，在那里她需要工作人员的帮助才能行动，而且她不能像其他人那样随心所欲地起床做任何想做的事情。.

仔细想想，这可是独立性的重大丧失。.

我也想要东西。我们都想要东西。区别在于，我通常更倾向于想办法适应环境，而不是一直强求直到得到我想要的。.

妈妈的做法不一样。.

有时候她的要求会让我觉得很烦。但我不得不提醒自己，是她住在那儿，她每天都得在那种环境下生活。对我来说只是又一次抱怨，对她来说可能意味着更大的问题。.

但这并不意味着我们能立即满足所有需求。工作人员还要照顾其他病人，而且实际情况也限制了我们能做的事情。.

但我能理解妈妈为什么想要更好地掌控自己的一天。.

我记忆中的女人

最难的是回忆起妈妈以前的样子。.

我记得曾看到她从纽约州韦斯特伯里的邮政大道提着杂货到我们家。虽然只有三四个街区，但她还是提着为我们家买的杂货走了那么远的路。.

那是我认识的妈妈。.

她出门，办完了该做的事，然后把买的菜带回了家。.

如今，她住在一家专业护理机构。她的行动不便，需要帮助，而且她想去理疗室锻炼身体，增强体质。.

看到这种变化真令人难过。.

我并不是说我记忆中的那个妈妈消失了。她还是我的妈妈。她仍然有自己的想法、喜好，并且非常清楚自己想要什么。.

但她的生活境遇发生了翻天覆地的变化。.

这位曾经自己拎着杂货回家的女士，现在不得不依靠别人的帮助才能到达她想去的地方。.

我想这对她来说一定很令人沮丧，但我无法完全体会到这种沮丧。.

对医护人员的新认识

这也是为什么我知道我不从事医疗保健行业是正确的决定。.

我可以帮助妈妈。我可以去看望她，为她争取权益，问她问题，并尽力帮助她规划人生的下一个阶段。.

但我能每天全天候应对病人护理的挑战吗？那就另当别论了。.

医护人员必须在同情心和实际情况之间取得平衡。他们需要耐心、韧性，以及应对那些可能感到恐惧、沮丧、要求苛刻或仅仅是对自身处境不满的人的能力。.

我觉得我做不好那份工作，不足以把它发展成我的职业。.

我也有自己的极限，认识到这些极限很重要。.

这也让我更加感激每天来上班做这项工作的人们。.

接下来会发生什么？

妈妈想离开专业护理机构，搬到辅助生活公寓。我正在继续了解各种方案，看看哪种最适合她。.

但是，在抱怨活动室、食物和理疗等问题背后，我想看到一些更深层次的东西。.

妈妈想.

妈妈想重新掌控自己的生活。.

我也希望她平安。我希望她有机会尽可能地恢复独立生活的能力。我也想帮助她找到一个能让她拥有更好生活质量的居住环境。.

这些目标并不总是与她当下的想法一致，毫无疑问，未来还会有更艰难的对话。.

现在，我们一起在外面。.

我在听、思考、写作。.

我回忆起以前从邮政大道上的杂货店到我们在韦斯特伯里的家的那些路程。.

生活总会发生我们意想不到的变化。有时，最难的不是弄清楚下一步该怎么做，而是在努力帮助他人继续前行的同时，接受已经发生的巨大改变。.

这就是我今天所处的境地：和妈妈一起坐在外面，回忆她过去的样子，看看她现在的样子，并期待着未来可能发生的一切。.

我所能看到的，以及我无法控制的

我之前写过关于母亲第二次中风后我所经历的种种困难，也写过如何与父亲划清界限，最近还写过他家变得越来越杂乱。我想分享一下我的观察——以及我正在学习如何应对这些观察。.

我是一名正在戒酒的酗酒者，已经戒酒17年了。我相信我一直都有成瘾的倾向。酒精曾是我应对生活——或者说逃避生活——的主要方式，但食物、电视和其他一些东西也同样会让我沉迷其中。我曾经体重至少达到350磅（约159公斤）。之所以说“至少”，是因为体重秤的刻度最高也就到350磅了。.

我明白酗酒是一种疾病，遗传因素可能起作用。我们从父母双方都继承了基因。但戒酒也教会了我不要指责或给别人贴标签。只有自己才能认清自己的成瘾问题。我可以分享我的经历，并注意到一些相似之处，但我无法诊断我父亲的病情。.

我注意到他一直以来都有“以防万一”的习惯，总是囤积东西。比如过期药品、堆在电脑旁似乎从来没看过的文件，还有旧邮件。最近，我还发现他通过亚马逊订购的加工食品也越来越多了。.

我母亲在家的时候，不会买这么多垃圾食品。她不在家，我父亲的饮食习惯似乎也发生了变化。我不会干涉他买什么，也不会试图管他的家务。.

今天早上，我拍了一张一楼的照片——厨房和电视区。这里从来就不是《美好家园》杂志上那种精美的照片，但以前确实更整洁，也摆放着更多健康的食品。看到现在的变化，真让人难过。.

然而，注意到某些事情并不意味着我能控制它。我已经划清了界限。父亲的选择由他自己做主，而我的康复和健康则由我自己负责守护。.

事情就是这样。我可以关心，可以诚实地面对我所看到的，但对于那些不属于我掌控的事情，我可以放手。.

一位截肢者磁铁

不知怎的，我好像成了截肢患者的聚集地。.

疼痛科就诊结束后，我去了北查尔斯顿一家姐妹养老院。走到门口时，一位住户从后面追上了我。我不记得他先说了什么，但他注意到我的假肢，说他自己也有一个。我穿着短裤，他穿着长裤。我们简单聊了几句，然后他就离开了。.

参观完康复中心后，我在大厅里等着之前预订的午餐。这时，又来了一位男士。他也做了膝上截肢手术。他咕哝了几句，给我看了看他的残肢，然后就开走了。.

后来，我把午餐送到妈妈家，然后在主走廊等她。一位之前跟我打过招呼的居民问我开车怎么样。我分享了我的经验，并提出了一些建议。.

一天之内遇到三个人，每次都迅速建立起联系。看来我的假肢成了意想不到的破冰话题——也让我有机会结识一些无需过多解释就能理解我生活一部分的人。.

妈妈的情况正在好转——而且显然我现在是她丈夫了

今天早上透析结束后，我去疗养院看望妈妈。.

我到她房间时，她不在那里。.

这其实是件好事。.

她当时正在接受康复治疗。.

我听说 妈妈的情况正在好转，这真是个好消息。她仍然需要有人托着她的左腿，因为腿还是会打软，但好转就是好转。

经历了这一切之后，我接受了。.

最终，妈妈回到了房间。.

而就在这时，今天的访问出现了我始料未及的转折。.

来了一位新室友

妈妈周六有了新室友。.

她之前的室友 珍妮上周一搬走了。我还不知道新室友的名字，但我知道她髋部骨折，做了手术，现在正在那里康复。

新室友在我待在房间里的时候进来了。.

他们之间开了一些玩笑。.

我不太擅长闲聊，但我还是参与了。.

她提到自己听力也有障碍，所以显然妈妈和她的新室友已经有了共同点。.

一切都很顺利。.

正常对话。.

正常探访专业护理机构。.

然后她看着我们，问了一个问题：

“那是你丈夫吗？”

打扰一下？

对不起。.

什么？

总的！！！！

我认为，在生活中，人脑会在某些时刻通过暂时拒绝处理信息来保护自己。.

这是其中一个时刻。.

她能想到的所有可能的关系中…….

儿子？

侄子？

相对的？

朋友？

一个做完透析后误入歧途的秃头男子？

没有。.

丈夫。.

我想……这对妈妈来说是好事吧？

从最初的创伤中恢复过来后，我又有了另一个想法。.

我想这算是对妈妈的赞美吧？

或许？

她看起来年轻得可以当我老公了。.

真替她高兴。.

不幸的是，这意味着问题的另一半是，我看起来年纪大到可以娶我妈妈了。.

对我不利。.

我选择把注意力放在妈妈的康复进展上。.

她在工作。.

她的情况正在好转。.

她的左腿仍然需要支撑，但她正朝着正确的方向前进。.

她有了一位新室友。.

显然，从透析到入住专业护理机构的这段时间里，我一下子老了几十岁。.

总之，我会回来的。.

我需要几分钟时间 清理一下嘴里的呕吐物。

那或许我可以正式地向新室友介绍一下自己。.

“你好，我是尼尔，她的儿子。”

让我们确保尽早把这一点确定下来。.

一路走好，布鲁克·埃比：渐冻症也无法夺走的灵魂

今天我得知 布鲁克·埃比（Brooke Eby）在与肌萎缩侧索硬化症（ALS，俗称渐冻症）抗争多年后去世，年仅37岁。布鲁克在出现症状多年后，于2022年被确诊，最终她成为了ALS患者的杰出倡导者。—— People.com

我并不认识布鲁克本人。.

但我感觉自己对她有所了解，因为她愿意让像我这样的人走进她的生活。.

我是通过她的社交媒体账号@LimpBroozkit认识布鲁克的。我开始关注她的时候，她已经开始坐轮椅了。我先是看了她发布的一些短视频，然后又回过头来了解她一路走来的历程。

我继续看着。.

渐冻症夺走了什么

肌萎缩侧索硬化症（ALS）是一种进行性神经退行性疾病，它会攻击大脑和脊髓中的运动神经元——控制随意肌的神经细胞。.

随着运动神经元的退化和死亡，大脑逐渐丧失了与肌肉沟通的能力。.

肌肉逐渐衰弱，萎缩，行动变得越来越困难。.

随着时间的推移，肌萎缩侧索硬化症（ALS）会逐渐剥夺患者 行走、使用手臂和双手、说话、吞咽、进食以及最终自主呼吸的。目前尚无治愈方法可以阻止其病情发展。—— ALS协会

肌萎缩侧索硬化症（ALS）的残酷之处在于，它的早期症状可能与我们大多数人想象中的毁灭性神经系统疾病截然不同。早期症状可能包括绊倒、行走困难、掉东西、肌肉痉挛或抽搐、手臂或腿部无力，以及言语障碍。

布鲁克的故事让我对此有了更真切的体会。.

她坦诚地谈到了最终导致她被确诊的症状——如果这些症状发生在我身上，我不知道我是否会立即将其与 ALS 这样严重的疾病联系起来。.

然后我观察了之后发生的事情。.

我永远不会忘记的婚礼故事

布鲁克讲述的一个故事尤其让我感同身受。.

她讲述了自己一边忍受着身体各种不适，一边去参加婚礼的经历。她不得不穿运动鞋，感觉很不自在，甚至想提前离开婚宴。.

一位朋友跟在她后面。.

布鲁克的朋友没有让她离开庆祝活动，而是鼓励她留下来。.

最终，布鲁克的助行器也成了派对的一部分。人们把它融入到临时搭建的“过杆舞”队伍中。.

原本可能代表她正在失去的一切的事物，至少在那一刻，变成了乐趣的一部分。.

我对那个故事的理解，是我宁愿自己没有理解的。.

截肢后，我变得极度缺乏自信。我感到抑郁、悲伤和痛苦。我意识到，我生活了几十年的身体已经永久地改变了。.

我必须想办法适应这具改变后的身体。.

这也是布鲁克的做法让我印象深刻的原因之一。.

她并没有否认渐冻症的可怕之处。.

她并没有假装自己没有丢东西。.

她用幽默、坦诚和真挚的方式谈论了那些失去亲人的痛苦。

然后我眼睁睁地看着渐冻症夺走了更多生命。

在过去一个月左右的时间里，我注意到这些变化变得更加明显了。.

布鲁克需要借助升降机才能上下轮椅。.

她开始搭建一套眼神交流系统。.

当她讲故事时，曾经伴随她说话的生动的手臂和手部动作已经消失了。.

渐冻症持续夺走生命。.

流动性。.

独立。.

移动。.

最终，就连说话和吞咽都变得越来越困难。—— TMZ

但渐冻症似乎始终无法夺走某些东西。.

布鲁克。.

她的个性还在。.

她依然保持着幽默感。.

她依然愿意说真话。.

她教育大众的愿望依然存在。.

她没有让渐冻症定义她的精神。.

难度只有原来的四分之一

我自身也面临着健康问题。.

它们不是渐冻症，我不会假装它们可以相提并论。.

但看着布鲁克，我改变了对生活在一个并不总是配合我计划的身体里的看法。.

我曾公开撰写过关于透析、肾病、失去一条腿、假肢、手术、康复以及随之而来的各种奇怪的小屈辱的文章。.

有时我会拿他们开玩笑。.

有时我会生气。.

有时我会感到害怕。.

有时候我真的厌倦了处理这一切。.

这就是为什么布鲁克的例子对我意义非凡。.

她证明了幽默并不意味着事情不严肃。.

脆弱并不等于软弱。.

承认疾病夺走的一切，并不意味着要放弃它没有夺走的一切。.

我希望无论我接下来的人生旅程如何， 我都能像布鲁克那样，竭尽全力地保持乐观的精神。

她应该得到更多的时间。.

她本应拥有不同的结局。.

但布鲁克在有限的生命里，给大家带来了欢笑。她向成千上万的人普及了这种我们许多人知之甚少的疾病。她为渐冻症患者创建了一个社群，帮助其他人不再感到孤单。 《蒙哥马利县秀》

她让像我这样的人停下来，认真思考我们自己的生活。.

我从未见过布鲁克·埃比。.

我很感激她选择与我们分享她自己的故事。.

祝你一路顺风，布鲁克。.

渐冻症一点点地夺走你的身体，但它永远无法夺走你的精神。.