一位截肢者磁铁

不知怎的，我好像成了截肢患者的聚集地。.

疼痛科就诊结束后，我去了北查尔斯顿一家姐妹养老院。走到门口时，一位住户从后面追上了我。我不记得他先说了什么，但他注意到我的假肢，说他自己也有一个。我穿着短裤，他穿着长裤。我们简单聊了几句，然后他就离开了。.

参观完康复中心后，我在大厅里等着之前预订的午餐。这时，又来了一位男士。他也做了膝上截肢手术。他咕哝了几句，给我看了看他的残肢，然后就开走了。.

后来，我把午餐送到妈妈家，然后在主走廊等她。一位之前跟我打过招呼的居民问我开车怎么样。我分享了我的经验，并提出了一些建议。.

一天之内遇到三个人，每次都迅速建立起联系。看来我的假肢成了意想不到的破冰话题——也让我有机会结识一些无需过多解释就能理解我生活一部分的人。.

一路走好，布鲁克·埃比：渐冻症也无法夺走的灵魂

今天我得知 布鲁克·埃比（Brooke Eby）在与肌萎缩侧索硬化症（ALS，俗称渐冻症）抗争多年后去世，年仅37岁。布鲁克在出现症状多年后，于2022年被确诊，最终她成为了ALS患者的杰出倡导者。—— People.com

我并不认识布鲁克本人。.

但我感觉自己对她有所了解，因为她愿意让像我这样的人走进她的生活。.

我是通过她的社交媒体账号@LimpBroozkit认识布鲁克的。我开始关注她的时候，她已经开始坐轮椅了。我先是看了她发布的一些短视频，然后又回过头来了解她一路走来的历程。

我继续看着。.

渐冻症夺走了什么

肌萎缩侧索硬化症（ALS）是一种进行性神经退行性疾病，它会攻击大脑和脊髓中的运动神经元——控制随意肌的神经细胞。.

随着运动神经元的退化和死亡，大脑逐渐丧失了与肌肉沟通的能力。.

肌肉逐渐衰弱，萎缩，行动变得越来越困难。.

随着时间的推移，肌萎缩侧索硬化症（ALS）会逐渐剥夺患者 行走、使用手臂和双手、说话、吞咽、进食以及最终自主呼吸的。目前尚无治愈方法可以阻止其病情发展。—— ALS协会

肌萎缩侧索硬化症（ALS）的残酷之处在于，它的早期症状可能与我们大多数人想象中的毁灭性神经系统疾病截然不同。早期症状可能包括绊倒、行走困难、掉东西、肌肉痉挛或抽搐、手臂或腿部无力，以及言语障碍。

布鲁克的故事让我对此有了更真切的体会。.

她坦诚地谈到了最终导致她被确诊的症状——如果这些症状发生在我身上，我不知道我是否会立即将其与 ALS 这样严重的疾病联系起来。.

然后我观察了之后发生的事情。.

我永远不会忘记的婚礼故事

布鲁克讲述的一个故事尤其让我感同身受。.

她讲述了自己一边忍受着身体各种不适，一边去参加婚礼的经历。她不得不穿运动鞋，感觉很不自在，甚至想提前离开婚宴。.

一位朋友跟在她后面。.

布鲁克的朋友没有让她离开庆祝活动，而是鼓励她留下来。.

最终，布鲁克的助行器也成了派对的一部分。人们把它融入到临时搭建的“过杆舞”队伍中。.

原本可能代表她正在失去的一切的事物，至少在那一刻，变成了乐趣的一部分。.

我对那个故事的理解，是我宁愿自己没有理解的。.

截肢后，我变得极度缺乏自信。我感到抑郁、悲伤和痛苦。我意识到，我生活了几十年的身体已经永久地改变了。.

我必须想办法适应这具改变后的身体。.

这也是布鲁克的做法让我印象深刻的原因之一。.

她并没有否认渐冻症的可怕之处。.

她并没有假装自己没有丢东西。.

她用幽默、坦诚和真挚的方式谈论了那些失去亲人的痛苦。

然后我眼睁睁地看着渐冻症夺走了更多生命。

在过去一个月左右的时间里，我注意到这些变化变得更加明显了。.

布鲁克需要借助升降机才能上下轮椅。.

她开始搭建一套眼神交流系统。.

当她讲故事时，曾经伴随她说话的生动的手臂和手部动作已经消失了。.

渐冻症持续夺走生命。.

流动性。.

独立。.

移动。.

最终，就连说话和吞咽都变得越来越困难。—— TMZ

但渐冻症似乎始终无法夺走某些东西。.

布鲁克。.

她的个性还在。.

她依然保持着幽默感。.

她依然愿意说真话。.

她教育大众的愿望依然存在。.

她没有让渐冻症定义她的精神。.

难度只有原来的四分之一

我自身也面临着健康问题。.

它们不是渐冻症，我不会假装它们可以相提并论。.

但看着布鲁克，我改变了对生活在一个并不总是配合我计划的身体里的看法。.

我曾公开撰写过关于透析、肾病、失去一条腿、假肢、手术、康复以及随之而来的各种奇怪的小屈辱的文章。.

有时我会拿他们开玩笑。.

有时我会生气。.

有时我会感到害怕。.

有时候我真的厌倦了处理这一切。.

这就是为什么布鲁克的例子对我意义非凡。.

她证明了幽默并不意味着事情不严肃。.

脆弱并不等于软弱。.

承认疾病夺走的一切，并不意味着要放弃它没有夺走的一切。.

我希望无论我接下来的人生旅程如何， 我都能像布鲁克那样，竭尽全力地保持乐观的精神。

她应该得到更多的时间。.

她本应拥有不同的结局。.

但布鲁克在有限的生命里，给大家带来了欢笑。她向成千上万的人普及了这种我们许多人知之甚少的疾病。她为渐冻症患者创建了一个社群，帮助其他人不再感到孤单。 《蒙哥马利县秀》

她让像我这样的人停下来，认真思考我们自己的生活。.

我从未见过布鲁克·埃比。.

我很感激她选择与我们分享她自己的故事。.

祝你一路顺风，布鲁克。.

渐冻症一点点地夺走你的身体，但它永远无法夺走你的精神。.

脚踝报告：我的低技术液体监测系统

最近，我发现自己花更多时间观察我的脚踝。.

我的意思是，我为什么不呢？

你的脚踝真好看。.

更重要的是，这是我唯一剩下的脚踝了，所以它得到了这里所有与脚踝相关的关注。.

但最近，我欣赏它不再仅仅是因为它的美观。我会检查它是否有 水肿和体液潴留。

我的内置液位计

作为一名终末期肾病（ESRD）患者，我正在接受透析治疗，因此我必须注意水分摄入。

我的肾脏仍然有一些功能。我排尿正常，所以我的体液潴留情况与那些肾脏完全停止产生尿液的人并不完全相同。.

然而，我的体液潴留量却比正常人要多。.

而我最容易注意到它的地方之一是什么？

我的脚踝。.

重力非常可靠。体液会下沉到身体的下部，所以我看看我的脚踝就能知道，也许我喝饮料喝得有点太多了。.

显然，我的脚踝已经变成了一件医疗器械。.

无需电池。.

没有蓝牙功能。.

无需订阅。.

往下看就行了。.

另一种液体计量器：我的残肢

我的脚踝并不是唯一出现体液潴留的地方。.

我的 残肢，这会造成完全不同的问题。

假肢接受腔并不会因为我体内积液增多而突然变得更合身。如果我的残肢体积发生变化，穿戴假肢就会变得更加困难。.

假肢上写着：

“抱歉，我们已经客满了。”

所以，体液管理不仅仅是我在透析时才会考虑的问题。它甚至会影响到我穿戴假肢、进行日常活动这样基本的事情。.

然后，冬天也加入了派对。

冬天又带来了另一个问题。.

空气干燥时，我的皮肤也会变得干燥。再加上体液潴留引起的肿胀和拉伸，我发现我的皮肤更容易干裂。.

看来我的身体也有季节性规律。.

夏季： 注意肿胀情况。

冬季： 注意观察肿胀和裂纹。

出色的。.

学会集中注意力

与终末期肾病抗争的经历让我明白，有时候有用的信号并不引人注目。.

有时候，我只是注意到我的脚踝看起来比平时有点肿胀。.

或者说，我的残肢不太容易装进假肢里。.

或者说我的皮肤出现了异常反应。.

这些观察结果都不能取代我的透析团队的测量或告知。它们只是我在两次透析之间关注自身身体状况的一些方法。.

既然我只剩下一只脚踝了，不如好好利用它。.

目前，我会继续关注此事。.

一部分是脚踝，一部分是液位计。看起来仍然很不错。.

照顾好自己是我付出惨痛代价才学到的教训。

今天早上，我母亲在护理院的活动室里。她吃完了水果，一边喝咖啡一边和一位护理助理专业的学生聊天。.

我看着，她似乎变得焦躁不安。.

“我们正在寻找你们的护士，”学生说。.

我问妈妈怎么了。她说她已经等了三四个小时没洗漱了，快要失去耐心了。.

这就是她对等待过程的描述。我当时并不在场，但我能感受到她的沮丧，也能理解她想要寻求帮助，因为她自己已经无法轻松完成一些事情了。.

这篇文章并非对这家机构或其服务进行评价。那一刻让我想到了一些我个人的事情：当我有选择权时，我有责任照顾好自己。.

我对自己和自己所做的决定负责。.

很长一段时间，我母亲都没有去看医生。她没有服用药物来控制慢性疾病，压力成了她生活的常态。.

她也是我父亲的主要照护者。据我所见，父亲对她寄予厚望，包括帮他管理药物和饮食。在承担这些责任的同时，她自身的健康也需要关注。.

然后她第一次中风了。后来，她又中风了。.

我无法确切地说出两次中风的原因。但我担心她多年来健康状况未得到重视，也担心错失了可能改善健康状况的机会。.

第一次中风后她有所好转，但第二次中风后，她又失去了一些优势。.

我不知道她是否曾想过要住进专业护理机构或计划搬进辅助生活设施。在她第二次中风之前，我曾和她谈过，如果她的健康状况持续恶化，她可能需要那种级别的护理。.

看着她现在的困境，我丝毫没有感到当初提出这个担忧的欣慰。我希望她能更独立一些，希望她的日常生活能更轻松一些。.

我从她的处境中看到了自己的影子。.

我也没有把健康放在首位。.

我没有控制好我的糖尿病。我没有去看医生。我表现得好像自己刀枪不入，好像以后总有时间处理我的健康问题。.

我痛苦地认识到，“以后”并不是无限的。

就我而言，开放性伤口导致感染，然后发展为败血症，最终不得不进行膝上截肢。.

这些后果成了我日常生活的一部分。即使我最终意识到事情的严重性，也无法改变它们。.

今天，我认真对待我的药物治疗。我从不错过注射奥赛普（Ozempic）。我按时服用抗焦虑药、胃食管反流病药以及其他治疗所需的药物。我也会按时去做透析。.

我想保住我剩下的身体器官。我希望将来能通过捐献肾脏获得肾脏移植。.

我还有人生要过，照顾好自己才能让我继续过下去。.

承担责任并不意味着我认为每一种疾病都是可以预防的，或者认为生病的人都是失败者。我知道有些人即使竭尽所能，仍然可能面临毁灭性的健康问题。.

无论我母亲过去的决定如何，她现在都应该得到及时、尊重的照护。她的不满至关重要。.

我可以秉持这种信念，同时也能坦诚面对自己人生中的选择。我推迟了预约，忽视了糖尿病的治疗，把健康当成可以拖延的事情。.

我付出了代价，至今仍在承受。.

我分享这篇文章，是希望读者能意识到自己拖延的习惯，并开始关注自身健康。预约你一直逃避的那个就诊。坦诚地谈谈你难以应对的事情。寻求帮助，尤其是在照顾他人让你精疲力竭、无暇顾及自身的情况下。.

我真希望我能早点做那些事。.

我无法改变过去，但我可以为我今天的所作所为负责。.

我希望你能比我更温和地吸取这个教训。.

不止是一次探访：假肢、宠物和另一场对话

今天早上，我去健身房看望妈妈的路上，遇到了我的朋友——就是那个已经向我详细介绍过汉堡和甜茶的女士。.

今天，我又学到了一些东西。.

她告诉我，她儿子在2022年做了脚趾截肢手术，现在已经是第四个假肢了。我的也是第四个。他的假肢接受腔上画着一条龙，我的则是纽约扬基队的队标。.

不同的恐吓方式。.

当初我停下来和她聊天的时候，根本没想到我们最终会建立起这样的联系。但这正是我喜欢这些对话的原因：我总能从中了解到一些我以前不知道的关于眼前这个人的事情。.

其中一间办公室里还有一只名叫 Maverick 的巧克力色拉布拉多犬。我不知道它的正式职位，但我估计它应该是管理人员。.

这让我了解到我朋友这些年来养过的猫狗。数量太多了，我实在记不清所有名字。要全部记下来，我需要一个笔记本、一份家谱，可能还得请 Maverick 帮忙。.

昨天我写了关于抽出时间去拜访和倾听的文章。今天早上，我得以继续这段对话。.

我开始对这位女士有了更深的了解，不再仅仅因为我们碰巧身处同一房间。我知道她喜欢在哪儿喝甜茶，也略知一二她的儿子。我知道我们之间有共同之处，而如果只是简单地打个招呼擦肩而过，我永远也不会发现这些。.

现在我知道她有很多关于宠物的故事可以分享。.

我母亲的康复让我来到了这家疗养院。在此过程中，我也结识了其他一些也在那里度过人生旅程的人。.

我记不清所有细节。谢天谢地，我觉得友谊不需要通过考试来维系。.

但我很高兴我停下来了。我很高兴她还有更多话要跟我说。而我最初称之为另一位居民的这位女士，现在成了我的朋友。.