脚踝报告:我的低技术液体监测系统
最近,我发现自己花更多时间观察我的脚踝。.
我的意思是,我为什么不呢?
你的脚踝真好看。.
更重要的是,这是我唯一剩下的脚踝了,所以它得到了这里所有与脚踝相关的关注。.
但最近,我欣赏它不再仅仅是因为它的美观。我会检查它是否有 水肿和体液潴留。
我的内置液位计
作为一名终末期肾病(ESRD)患者,我正在接受透析治疗,因此我必须注意水分摄入。
我的肾脏仍然有一些功能。我排尿正常,所以我的体液潴留情况与那些肾脏完全停止产生尿液的人并不完全相同。.
然而,我的体液潴留量却比正常人要多。.
而我最容易注意到它的地方之一是什么?
我的脚踝。.
重力非常可靠。体液会下沉到身体的下部,所以我看看我的脚踝就能知道,也许我喝饮料喝得有点太多了。.
显然,我的脚踝已经变成了一件医疗器械。.
无需电池。.
没有蓝牙功能。.
无需订阅。.
往下看就行了。.
另一种液体计量器:我的残肢
我的脚踝并不是唯一出现体液潴留的地方。.
我的 残肢,这会造成完全不同的问题。
假肢接受腔并不会因为我体内积液增多而突然变得更合身。如果我的残肢体积发生变化,穿戴假肢就会变得更加困难。.
假肢上写着:
“抱歉,我们已经客满了。”
所以,体液管理不仅仅是我在透析时才会考虑的问题。它甚至会影响到我穿戴假肢、进行日常活动这样基本的事情。.
然后,冬天也加入了派对。
冬天又带来了另一个问题。.
空气干燥时,我的皮肤也会变得干燥。再加上体液潴留引起的肿胀和拉伸,我发现我的皮肤更容易干裂。.
看来我的身体也有季节性规律。.
夏季: 注意肿胀情况。
冬季: 注意观察肿胀和裂纹。
出色的。.
学会集中注意力
与终末期肾病抗争的经历让我明白,有时候有用的信号并不引人注目。.
有时候,我只是注意到我的脚踝看起来比平时有点肿胀。.
或者说,我的残肢不太容易装进假肢里。.
或者说我的皮肤出现了异常反应。.
这些观察结果都不能取代我的透析团队的测量或告知。它们只是我在两次透析之间关注自身身体状况的一些方法。.
既然我只剩下一只脚踝了,不如好好利用它。.
目前,我会继续关注此事。.
一部分是脚踝,一部分是液位计。看起来仍然很不错。.
还记得这张关于我上次实验的信息图吗?
还记得我分享的关于我最新透析化验结果的信息图吗?我当时很兴奋,因为自从2025年10月开始记录以来,我的透析前血尿素氮(BUN)首次回到了正常范围。
每周一,我的肾脏科医生或肾脏科的助理医师都会来透析中心巡视病人。我预感到和克拉克的那次谈话迟早会发生。
他查看了我的化验结果——不仅仅是BUN,而是所有项目——然后简单地说:
“我们要再做一次。”
尽管BUN的结果令人鼓舞,但其他一些数值却不正常。我的磷含量非常非常低,还有几个其他指标也需要重新检查。
等克拉克看完所有结果时,我已经开始透析治疗一段时间了。这意味着已经来不及抽取真正的透析前样本,然后再与透析后样本进行比较了。
所以,我们可能会在周三重复实验室检测,看看上周的结果究竟是异常现象还是新趋势的开端。
我和你们一样好奇。
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每月透析实验室数量:一个我自 2025 年以来从未见过的惊人数字
每个月透析期间,我都要做一整套化验。好处是?不用额外扎针。血液会在我连接透析管的情况下,直接通过透析管抽取。.
每月进行的实验室检查有助于监测终末期肾病 (ESRD) 患者的诸多方面,包括:
钾——有助于降低发生危险心律失常的风险。.
肌酐——显示我的肾脏过滤废物的功能如何。.
磷——含量过高会从骨骼中提取钙质,而含量过低则会影响肌肉的氧气输送,导致肌肉无力。.
铁
血红蛋白
钠
氯化物
二氧化碳
总血清蛋白
白蛋白
镁
血小板计数
白细胞计数
这个月我最关注的指标是 BUN(血尿素氮)。
简单来说,当我们摄入蛋白质时,身体会将其分解,产生有毒的氨。肝脏会将氨转化为尿素。尿素通过血液循环到达肾脏,健康的肾脏会将其过滤成尿液。.
对于终末期肾病患者来说,这个过程不太有效,因此由于废物无法有效清除,BUN 水平可能会升高。.
在透析过程中,我的护理团队会在治疗前和治疗后测量 BUN,以了解透析清除废物的效果如何。
7 月 18 日星期六,当我查看我的成绩时,有一件事引起了我的注意。
第 一次显示,我的透析前 BUN 值处于正常(绿色)范围内。
更令人意外的是,我透析后的血尿素氮水平并没有显著下降。通常情况下,我预期治疗后血尿素氮水平会大幅下降。.
现在我还有几个问题:
我的肾脏功能是不是稍微恢复了一些?
这个月只是个异常好的月份吗?
我的饮食或水分摄入是否影响了结果?
或者这只是实验室偶尔会发生的那种小故障?
答案是……我不知道。.
一次化验结果并不能说明什么,尤其是在终末期肾病患者身上。但几个月来我一直关注着这些数值,看到那条绿色的线时,我真的停下来,脸上露出了笑容。.
下个月我会密切关注,看看这究竟是趋势的开始,还是仅仅是一次偶然事件。.
无论如何,我都会继续分享这段旅程。.