照顾好自己是我付出惨痛代价才学到的教训。
今天早上,我母亲在护理院的活动室里。她吃完了水果,一边喝咖啡一边和一位护理助理专业的学生聊天。.
我看着,她似乎变得焦躁不安。.
“我们正在寻找你们的护士,”学生说。.
我问妈妈怎么了。她说她已经等了三四个小时没洗漱了,快要失去耐心了。.
这就是她对等待过程的描述。我当时并不在场,但我能感受到她的沮丧,也能理解她想要寻求帮助,因为她自己已经无法轻松完成一些事情了。.
这篇文章并非对这家机构或其服务进行评价。那一刻让我想到了一些我个人的事情:当我有选择权时,我有责任照顾好自己。.
我对自己和自己所做的决定负责。.
很长一段时间,我母亲都没有去看医生。她没有服用药物来控制慢性疾病,压力成了她生活的常态。.
她也是我父亲的主要照护者。据我所见,父亲对她寄予厚望,包括帮他管理药物和饮食。在承担这些责任的同时,她自身的健康也需要关注。.
然后她第一次中风了。后来,她又中风了。.
我无法确切地说出两次中风的原因。但我担心她多年来健康状况未得到重视,也担心错失了可能改善健康状况的机会。.
第一次中风后她有所好转,但第二次中风后,她又失去了一些优势。.
我不知道她是否曾想过要住进专业护理机构或计划搬进辅助生活设施。在她第二次中风之前,我曾和她谈过,如果她的健康状况持续恶化,她可能需要那种级别的护理。.
看着她现在的困境,我丝毫没有感到当初提出这个担忧的欣慰。我希望她能更独立一些,希望她的日常生活能更轻松一些。.
我从她的处境中看到了自己的影子。.
我也没有把健康放在首位。.
我没有控制好我的糖尿病。我没有去看医生。我表现得好像自己刀枪不入,好像以后总有时间处理我的健康问题。.
我痛苦地认识到,“以后”并不是无限的。
就我而言,开放性伤口导致感染,然后发展为败血症,最终不得不进行膝上截肢。.
这些后果成了我日常生活的一部分。即使我最终意识到事情的严重性,也无法改变它们。.
今天,我认真对待我的药物治疗。我从不错过注射奥赛普(Ozempic)。我按时服用抗焦虑药、胃食管反流病药以及其他治疗所需的药物。我也会按时去做透析。.
我想保住我剩下的身体器官。我希望将来能通过捐献肾脏获得肾脏移植。.
我还有人生要过,照顾好自己才能让我继续过下去。.
承担责任并不意味着我认为每一种疾病都是可以预防的,或者认为生病的人都是失败者。我知道有些人即使竭尽所能,仍然可能面临毁灭性的健康问题。.
无论我母亲过去的决定如何,她现在都应该得到及时、尊重的照护。她的不满至关重要。.
我可以秉持这种信念,同时也能坦诚面对自己人生中的选择。我推迟了预约,忽视了糖尿病的治疗,把健康当成可以拖延的事情。.
我付出了代价,至今仍在承受。.
我分享这篇文章,是希望读者能意识到自己拖延的习惯,并开始关注自身健康。预约你一直逃避的那个就诊。坦诚地谈谈你难以应对的事情。寻求帮助,尤其是在照顾他人让你精疲力竭、无暇顾及自身的情况下。.
我真希望我能早点做那些事。.
我无法改变过去,但我可以为我今天的所作所为负责。.
我希望你能比我更温和地吸取这个教训。.
我真希望几年前就认真对待这个小玩意儿
我真希望几年前就认真对待这个小玩意儿:
连续血糖监测如何帮助我养成更好的习惯
我要坦诚地分享一下我的经历。
我如今的身材之所以如此糟糕,其中一个原因就是我没有好好控制我的糖尿病和胰岛素抵抗。
我饮食不健康,
运动也不规律,
很少测血糖。
为什么呢?因为传统的测血糖方法太麻烦了。
大概是这样的:
* 洗手。
* 拿出血糖仪。
* 找到试纸。
* 拿起采血针。
* 扎手指。
* 希望试纸上的血量刚刚好。
* 等待读数。
* 记下来。
* 一天要重复好几次。
而且别忘了……真的很疼。指尖有很多神经末梢,扎了太多次之后,你就会开始找各种理由逃避。
所以我就放弃了。
现在回想起来,我真希望当初没有放弃。
如今,我患有膝上截肢、需要透析的肾衰竭和视力障碍。虽然很多因素都会导致这些并发症,但多年来糖尿病控制不佳很可能是我目前状况的重要原因。
我无法改变过去的决定,
但我可以改变今天的决定。
“好习惯胜过完美习惯”。
我了解持续血糖监测仪(CGM)已经很多年了。
这个想法一直都很有道理:
戴上传感器,
正常生活,
随时查看血糖水平,而不是偶尔拍几张照片,
观察血糖变化趋势,
接收警报,
并与我的内分泌科医生分享数据。
问题是,
因为我不需要胰岛素,所以医保不报销。我过去一直服用口服药物控制糖尿病,现在服用奥美沙坦(Ozempic),因此不符合医保报销CGM的条件。
当Stelo上市时,我毫不犹豫地抓住了这个机会。
它基于 Dexcom 技术,采用订阅模式,完美满足了我的需求——无需频繁扎手指就能持续了解我的血糖状况。
更棒的是,这些数据可以与我的内分泌科医生共享,让我们获得比几次随机指尖采血更准确的信息。
惊喜的是
,最近我打开安卓手机上的 Stelo 应用,立刻发现界面焕然一新。
哇!
重新设计后的效果令人惊艳。
可惜的是,我没有截取旧版本的屏幕截图,不过它功能齐全,也能满足基本需求。
新版本则更加精致,信息也更加丰富。
现在我可以快速查看:
* 我的血糖在目标范围内的时间百分比。
* 我的血糖是高于、在目标范围内还是低于目标范围。
* 以清晰易读的图表形式呈现的七天血糖趋势。
* 更多连接和查看数据的方式。
这次更新不仅仅是界面更美观,更重要的是,它让信息一目了然,一目了然。
如果您还在犹豫……
无论您是糖尿病患者、糖尿病前期患者,还是仅仅好奇食物、压力、运动或睡眠如何影响血糖——并且不符合保险公司提供的动态血糖监测(CGM)条件——我认为Stelo都值得您了解一下。
不,这不是广告。
没有人送我免费设备。
也没有人付钱让我写这篇文章。
我只是想分享一下它如何帮助我养成更健康的生活习惯。
如果一个小小的传感器能够帮助别人避免我曾经经历的哪怕一小部分痛苦,那么分享我的故事就是值得的。
有时候,最大的进步并非来自生活方式的巨变,而是
来自移除一个小小的障碍,正是这个障碍让我们一开始就走上了正确的道路。
如果我的故事能够鼓励哪怕一个人在并发症出现之前就掌控自己的健康,那么今天坦诚相告就绝对值得。
NielFlamm.com参与讨论。
一款具备特殊技能的背包
今天我去Costco买了个新背包。.
坦白说:我还买了些Harry's的剃须刀试试——还有一些内衣。我知道,信息量有点大。.
我有个习惯,就是收集背包,还有其他一些东西。这大概是我容易上瘾的性格在作祟吧。不过这次,我需要一个“功能特别齐全”的背包。
这个背包将用作我的透析包。.
我喜欢背背包,因为它能解放我的双手——至少解放一只手,因为我走路时另一只手要扶着拐杖。这虽然是个小细节,但把所有东西都舒适地背在背上,出行就方便多了。.
我的透析背包需要一个足够大的隔层来装两条小毯子,因为透析室里会很冷。它还得能装下颈枕和蓝牙耳机眼罩,这对于我在透析期间睡觉、让时间过得更快至关重要。.
然后是一些实际必需品:水、以防血糖过低的零食、放文件的口袋,以及存放治疗过程中所有其他辅助用品的空间。.
有些人带着好几个巨大的可重复使用购物袋来,有些人带着手提行李箱,还有一位女士推着一辆装满各种用品的折叠手推车。.
我旅行时出了名的喜欢带很多东西。但做透析的话,我喜欢轻装上阵,把需要的东西都整理好放在车里。.
我用一个背包就能完成任务——一个拥有非常特殊功能的背包。.
透析不仅仅是“宿醉”
当人们问我透析是什么感觉时,我经常把它比作宿醉。.
先说明一下,我已经 超过17年了。戒酒是我人生中最棒的礼物之一。但我仍然记得宿醉的感觉,这大概是我能想到的最贴切的比喻了。
那种迷迷糊糊的感觉。.
疲劳。.
缺乏活力。.
难以集中注意力。.
感觉我的身体机能没有达到100%。.
对我来说,透析也会带来很多类似的感受。就好像有人按下了身体的重启键,但操作系统需要几个小时才能完全启动。.
但透析还有其他一些令人感到不适的地方,却很少被人提及。.
这张照片是我做完透析治疗后立即拍摄的。我手臂上的两个针眼是 15号针头 插入移植血管留下的痕迹。治疗过程中,一根针头将血液从我的身体输送到透析机进行过滤,另一根针头则将过滤后的血液输回我的体内。
每次治疗。.
每周三次。.
每周如此。.
这台机器不仅能净化我的血液,还能清除我肾脏自身无法排出的少量多余液体。即使我在治疗间隙非常注意控制饮水量,仍然会有少量液体需要排出。.
那些针眼提醒我,透析不仅仅是我做的事情,更是我的身体所经历的事情。.
我的情况比较特殊,我做了 动静脉移植。有些人通过 动静脉瘘,根据个人情况,这些通路部位可能会变得更加明显,并且随着时间的推移发生明显的变化。每个人的情况都不尽相同。
人们看到透析患者时,通常看到的只是他们在治疗椅上坐着的几个小时。.
他们往往看不到的是之后发生的事情。.
精疲力竭。.
酸痛感。.
这条胳膊让我想起刚才插过两根大针的地方。.
我的生活重心都放在了治疗计划上。.
想到过几天我还要回来重蹈覆辙,我的心理状态需要好好调整一下。.
我写这些帖子不是为了博取同情。.
我写这些文章是因为,除非你自己经历过透析,或者照顾过透析患者,否则很难体会到两次透析之间生活的真实情况。.
如果分享我的经历能够帮助其他人更好地了解数百万肾病患者的经历,那么就值得分享。.
如果它能鼓励哪怕一个人考虑成为器官捐献者,那就更好了。.